I viaggi del paziente sono panoramiche infografiche che visualizzano le esigenze dei pazienti nella cura della loro malattia rara. Poiché i viaggi del paziente sono progettati dal punto di vista del paziente, consentono ai medici di rispondere efficacemente alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare.
I viaggi del paziente tengono conto del fatto che le esigenze dei pazienti possono essere diverse nelle varie fasi della malattia, ad esempio dai sintomi iniziali al trattamento. Riflettono inoltre le esperienze personali dei pazienti, che possono variare a seconda della persona, della clinica e del Paese.
L’ERN-RND considera i viaggi del paziente come documenti di lavoro che i pazienti e i medici possono utilizzare insieme per identificare le lacune nell’assistenza e adattare i percorsi di cura per soddisfare meglio le esigenze dei pazienti che vivono con queste condizioni. I viaggi del paziente possono quindi essere visti come un primo passo verso il coinvolgimento sistematico dei pazienti nella progettazione dei percorsi di cura.
Inoltre, i viaggi del paziente sono una risorsa utile per i pazienti, le famiglie, i medici non specialisti e il pubblico in generale per comprendere le esigenze di assistenza dei pazienti affetti da una malattia neurologica rara.
È possibile scaricare l’infografica e la tabella in formato pdf cliccando sulle immagini.
Trovate il viaggio del paziente sulla Dystonia Cervicale (DC) qui come volantino (in inglese).
Questo lavoro è stato generato nell’ambito della Rete di riferimento europea per le malattie neurologiche rare (European Reference Network for Rare Neurological Diseases-Project ID No 739510). Gli autori ringraziano tutte le persone affette da CD che hanno partecipato al sondaggio tra i pazienti e al focus group tra esperti e pazienti. Si ringraziano inoltre Dystonia Europe, AMADYS, Associazione per la Ricerca sulla Distonia A.R.D. e Action for Dystonia, Diagnosis, Education and Research [ADDER]) per l’assistenza nel reclutamento dei pazienti per l’indagine e la partecipazione al focus group di esperti. Il supporto alla scrittura medica è stato fornito da Anita Chadha-Patel, PhD, di ACP Clinical Communications Ltd (Hertfordshire, Regno Unito), finanziata da Ipsen (Parigi, Francia) in conformità con le linee guida di Good Publication Practice.
Informazioni sugli autori
Monika Benson è direttore esecutivo di Dystonia Europe. Monika è affetta da distonia cervicale e per 10 anni è stata membro del consiglio direttivo della Swedish Dystonia Association. Monika ha lavorato come coordinatrice di workshop, corsi e lezioni presso una scuola di Lund, in Svezia.
Alberto Albanese è professore di neurologia e primario di neurologia presso l’ospedale Humanitas Research di Rozzano, Milano. È autore di oltre 200 pubblicazioni che coprono un ampio spettro di disturbi del movimento, tra cui distonia, malattia di Parkinson, coree e tic. È stato uno dei principali pionieri nell’introduzione delle tossine botuliniche in Italia e ha aperto la strada all’uso della stimolazione cerebrale profonda nei disturbi del movimento.
Kailash Bhatia è professore di neurologia clinica presso il dipartimento Sobell di Neuroscienze del Movimento presso l’Istituto di Neurologia, UCL, Queen Square, Londra e consulente neurologo onorario presso l’affiliato National Hospital for Neurology, Queen Square, Londra e consulente neurologo onorario presso l’affiliato National Hospital for Neurology, Queen Square. Ha pubblicato oltre 500 pubblicazioni nel campo dei disturbi del movimento ed è l’attuale presidente del sottocomitato per i disturbi del movimento della Società Europea di Neurologia (ENS). Il suo principale interesse di ricerca riguarda i disturbi del movimento, fondendo metodi clinici, elettrofisiologici e genetici per studiare la fisiopatologia di condizioni come distonia, tremore e parkinsonismo.
Pascale Cavillon è Global Patient Centricity Director di Ipsen, dove supervisiona i programmi di assistenza ai pazienti progettati per aiutare i pazienti con malattie croniche che richiedono una terapia farmacologica cronica o complessa a convivere con la loro malattia e a migliorare i risultati dei pazienti. Lorraine Cuffe è Direttore medico di Ipsen.
Kathrin König è Senior Project Manager di PARTNERSEITZ, una società di ricerca sull’esperienza del paziente specializzata nello sviluppo di mappe del percorso del paziente.
Carola Reinhard è dirigente di ricerca presso l’Istituto di genetica medica e genomica applicata dell’Ospedale universitario di Tubinga. È project manager della Rete europea di riferimento per le malattie rare (ERN-RND).
Holm Graessner è direttore generale del Centro per le malattie rare di Tubinga, Germania. È coordinatore dell’ERN-RND.
For the translation of the Patient Journey into Italian we thank Maria Carla Tarocchi (Vice President of Associazione per la Ricerca sulla Distonia); Raquel Vacas Macia (A.R.D. Board member) and Clelia Colombo (daughter of Flavia Cogliati, A.R.D. President)