Ścieżki pacjenta to przeglądy informacyjne, które wizualizują potrzeby pacjentów w zakresie opieki nad ich rzadką chorobą. Ponieważ Ścieżki Pacjenta są zaprojektowane z perspektywy pacjenta, pozwalają klinicystom skutecznie zaspokajać potrzeby pacjentów z rzadkimi chorobami.
Ścieżki pacjentów uwzględniają fakt, że potrzeby pacjentów mogą się różnić na różnych etapach choroby – np. początkowe objawy vs. leczenie. Odzwierciedlają one również osobiste doświadczenia pacjentów, które mogą się różnić w zależności od osoby, kliniki i kraju.
ERN-RND uważa Ścieżki Pacjenta za dokumenty robocze, które pacjenci i lekarze mogą wspólnie wykorzystać do zidentyfikowania luk w opiece i dostosowania ścieżek opieki, aby lepiej zaspokoić potrzeby pacjentów żyjących z tymi schorzeniami. Ścieżki pacjentów mogą być zatem postrzegane jako pierwszy krok w kierunku systematycznego zaangażowania pacjentów w projektowanie ścieżek opieki.
Ponadto Ścieżki Pacjenta są przydatnym źródłem informacji dla pacjentów, rodzin, lekarzy niespecjalistów i ogółu społeczeństwa, aby zrozumieć potrzeby pacjentów żyjących z rzadką chorobą neurologiczną w zakresie opieki.
Ścieżka Pacjenta z MSA została opracowana przez Lubomira Mazoucha (Czeskie Stowarzyszenie Atypowych Zespołów Parkinsonowskich, przedstawiciel ERN-RND ePAG), wraz z Mary Kearny (Friedreich’s Ataxia Research Alliance Ireland, przedstawiciel ERN-RND ePAG) i członkami Grupy Chorobowej “Atypowe Zespoły Parkinsonowskie”.
Infografikę można pobrać w formacie pdf, klikając na obrazek.
Tutaj znajdziesz ulotkę informacyjną dla pacjenta na temat zaniku wieloukładowego (MSA).
We thank Anna Sułek for translating the Patient Journey into Polish. Anna Sułek is Associate Professor, molecular geneticist and specialist in laboratory genetics medicine at the Faculty of Medicine, Lazarski University and at the Department of Genetics, Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw, Poland. Since 1998 she is involved in molecular diagnostics of neurodegenerative disorders: spinocerebellar ataxias (SCAs), hereditary spastic paraplegias (HSPs), myotonic dystrophies (DMs) and other disorders. Her scientific interest embraced neuroscience, neuroinflammation with NGS investigations and transcriptomic analysis involvement.