Ścieżka pacjenta – Choroba Huntingtona (HD)

Ścieżka Pacjenta to graficzny przegląd informacji, które wizualizują potrzeby pacjentów w zakresie opieki nad ich rzadką chorobą. Ścieżki Pacjenta są zaprojektowane z perspektywy pacjenta i pozwalają klinicystom skutecznie zaspokajać potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi.

Ścieżki Pacjenta uwzględniają fakt, że te potrzeby mogą się różnić na różnych etapach choroby – np. początkowe objawy vs. leczenie. Odzwierciedlają one również osobiste doświadczenia pacjentów, które też mogą się różnić w zależności od osoby, przebiegu choroby i kraju.

ERN-RND uważa Ściezki Pacjenta za dokumenty robocze, które pacjenci i lekarze mogą wspólnie wykorzystać do zidentyfikowania luk w opiece i dostosowania ścieżek opieki, w celu lepszego zaspokojenia potrzeb pacjentów żyjących z tymi schorzeniami. Ściezki Pacjenta mogą być zatem postrzegane jako pierwszy krok w kierunku systematycznego zaangażowania pacjentów w projektowanie ścieżek opieki.

Ściezki Pacjenta są ponadto przydatnym źródłem informacji dla pacjentów, rodzin, lekarzy niespecjalistów i ogółu społeczeństwa, promując potrzebę zrozumienia potrzeb pacjentów żyjących z rzadkimi chorobami neurologicznymi, szczególnie w zakresie opieki.

Ścieżka pacjenta z chorobą Huntingtona została opracowana wspólnie z Astri Arnesen, przedstawicielką ERN-RND ePAG i przewodniczącą Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona, oraz członkami Grupy Chorobowej “Chorea i choroba Huntingtona”.

Infografikę i tabelę można pobrać w formacie pdf, klikając na obrazki.

Przewodnik pacjenta po chorobie Huntingtona można znaleźć tutaj w formie ulotki.

If you want to print this patient journey as a flyer for your organisation, please contact us to get the print file.