Potilaan matkat ovat infograafisia yleiskatsauksia, jotka havainnollistavat harvinaissairaiden potilaiden hoidontarpeita. Koska Potilaan matkat ovat potilaan näkökulmasta suunniteltuja, mahdollistavat ne lääkärien tehokkaan vastaamisen harvinaissairaiden potilaiden tarpeisiin.
Potilaan matkoissa huomioidaan se, että potilaiden tarpeet voivat vaihdella sairauden eri vaiheissa – esim. alkuvaiheen oireet vs. hoito. Ne heijastavat myös potilaiden henkilökohtaisia kokemuksia, jotka voivat vaihdella henkilöstä, kliinisestä yksiköstä ja maasta riippuen.
ERN-RND katsoo Potilaan matkojen olevan työkirjoja, joilla potilaat ja lääkärit voivat yhdessä tunnistaa puutteita hoidossa ja mukauttaa hoitopolkuja vastaamaan paremmin näiden sairauksien kanssa elävien potilaiden tarpeita. Potilaan matkat voidaankin nähdä ensimmäisenä askeleena kohti potilaiden järjestelmällistä osallistumista hoitopolkujen suunnitteluun.
Lisäksi Potilaan matkat ovat hyödyllinen resurssi niin potilaille, perheille, yleislääkäreille kuin suurelle yleisöllekin, jotta he ymmärtäisivät harvinaista neurologista sairautta sairastavien potilaiden hoitotarpeet.
Spastinen Paraplegiasairaus-potilaan matka koskeva kehitettiin yhdessä Adam Lawrencen, Yhdistyneen kuningaskunnan HSP-tukiryhmän puheenjohtajan ja Lori Renna Lintonin, ERN-RND ePAG:n edustajan kanssa: Ataxia/HSP (Euro-HSP).
Voit ladata infograafin ja taulukon pdf-tiedostona klikkaamalla kuvia.
Löydät täältä potilaan matkan perinnöllisestä spastisesta paraplegiasta (HSP) esitteenä.
| We would like to thank Thomas M and Laura L von Franke for translating the PJ to Finnish. |