Patient Journey – Huntingtons Sygdom (HS)

Patient journeys eller patienthændelsesforløb  er grafiske oversigter med information, der visualiserer patienternes behov i forbindelse med behandlingen af deres sjældne sygdom. Fordi patienthændelsesforløb er designet ud fra patienternes perspektiv, giver de klinikere mulighed for effektivt at imødekomme behovene hos patienter med sjældne sygdomme.

Patienthændelsesforløb tager højde for, at patienternes behov kan være forskellige i forskellige stadier af sygdommen, f.eks. indledende symptomer overfor behandling. De afspejler også patienternes personlige erfaringer, som kan variere fra person til person, fra klinik til klinik og fra land til land.

ERN-RND betragter Patienthændelsesforløb som arbejdsdokumenter patienter og klinikere sammen kan bruge til at identificere huller i behandlingen og tilpasse behandlingsforløbene, så de bedre opfylder behovene hos patienter, der lever med disse tilstande. Patienthændelsesforløb kan derfor ses som første skridt i retning mod systematisk patientinddragelse, når der skal udformes et behandlingsforløb.

Desuden er Patienthændelsesforløb en nyttig ressource for patienter, familier, ikke-specialiserede klinikere og den brede offentlighed til at forstå behovene hos patienter, der lever med en sjælden neurologisk sygdom.

Patienthændelsesforløb for Huntingtons sygdom blev udviklet sammen med Astri Arnesen, ERN-RND ePAG-repræsentant og formand for European Huntington Association, og medlemmer af sygdomsgruppen ‘Chorea og Huntingtons sygdom’.

Du kan downloade den grafiske oversigt og tabellen som pdf-fil ved at klikke på billederne.

Find patienthændelsesforløbet om Huntingstons Sygdom som flyer her.

If you want to print this patient journey as a flyer for your organisation, please contact us to get the print file.

---