Los “Patient Journeys” (el camino que un paciente recorre a lo largo de su enfermedad) son panoramas infográficos que visualizan las necesidades de los pacientes en el cuidado de su enfermedad rara. Dado que los “Patient Journeys” están diseñados desde la perspectiva del paciente, permiten a los médicos abordar eficazmente las necesidades de los pacientes con enfermedades raras.
Los “Patient Journeys” tienen en cuenta que las necesidades de los pacientes pueden variar en las distintas fases de la enfermedad (por ejemplo, síntomas iniciales frente a tratamiento). También reflejan las experiencias personales de los pacientes, que pueden variar en función de la persona, la clínica y el país.
ERN-RND considera que los “Patient Journeys” son documentos de trabajo que los pacientes y los médicos pueden utilizar conjuntamente para identificar lagunas en la asistencia y adaptar las vías asistenciales para satisfacer mejor las necesidades de los pacientes que viven con estas enfermedades. Por tanto, los “Patient Journeys” pueden considerarse un primer paso hacia la participación sistemática de los pacientes en el diseño de las vías asistenciales.
Además, los “Patient Journeys” son un recurso útil para que los pacientes, las familias, los médicos no especialistas y el público en general comprendan las necesidades asistenciales de los pacientes que viven con una enfermedad neurológica rara.
Puede descargar la infografía en formato pdf haciendo clic en la imagen. Encuentre aquí el patient journey del paciente sobre la distonía cervical en formato “flyer”.
Este trabajo se genera dentro de la Red Europea de Referencia para Enfermedades Neurológicas Raras- Número de identificación del proyecto nº 739510. Los autores dan las gracias a todas las personas que viven con distonía cervical y que participaron en la encuesta a pacientes y en el grupo de discusión expertos-pacientes. También damos las gracias a Dystonia Europe, AMADYS, Associazione per la Ricerca sulla Distonia A.R.D., y Action for Dystonia, Diagnosis, Education and Research [ADDER]) por su ayuda en el reclutamiento de pacientes para la encuesta y la participación en el grupo de discusión de pacientes expertos. La redacción médica corrió a cargo de Anita Chadha-Patel, PhD, de ACP Clinical Communications Ltd (Hertfordshire, Reino Unido), financiada por Ipsen (París, Francia) de acuerdo con las directrices de Buenas Prácticas de Publicación.
Información sobre los autores
Monika Benson es directora ejecutiva de Dystonia Europe. Monika padece distonía cervical y fue miembro de la junta directiva de la Asociación Sueca de Distonía durante 10 años. Monika ha trabajado como coordinadora de talleres, cursos y conferencias en una escuela de Lund (Suecia).
Alberto Albanese es catedrático de Neurología y neurólogo jefe del Hospital de Investigación Humanitas de Rozzano (Milán). Es autor de más de 200 publicaciones que abarcan un amplio espectro de trastornos del movimiento, como la distonía, la enfermedad de Parkinson, las coreas y los tics. Fue uno de los principales pioneros en la introducción de las toxinas botulínicas en Italia y ha sido pionero en el uso de la estimulación cerebral profunda en los trastornos del movimiento.
Kailash Bhatia es catedrático de Neurología clínica en el Departamento Sobell de Neurociencia del Movimiento del Instituto de Neurología de la UCL, Queen Square, Londres, y neurólogo consultor honorario en el Hospital Nacional de Neurología afiliado, Queen Square. Ha publicado más de 500 artículos en el campo de los trastornos del movimiento y es el actual presidente del subcomité de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Neurológica Europea (ENS). Su principal interés investigador se centra en los trastornos del movimiento y combina métodos clínicos, electrofisiológicos y genéticos para estudiar la fisiopatología de enfermedades como la distonía, el temblor y el parkinsonismo.
Pascale Cavillon es Directora Global de Patient Centricity para Ipsen, donde supervisa los programas de apoyo al paciente diseñados para ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas que requieren una terapia de medicación crónica o compleja a vivir con su enfermedad y mejorar los resultados de los pacientes. Lorraine Cuffe es Directora Médica de Ipsen.
Kathrin König es Directora de Proyectos de PARTNERSEITZ, una empresa de investigación de la experiencia del paciente especializada en el desarrollo de patient journeys de pacientes.
Carola Reinhard es directora de investigación en el Instituto de Genética Médica y Genómica Aplicada del Hospital Universitario de Tubinga. Es gestora de proyectos de la Red Europea de Referencia para Enfermedades Neurológicas Raras (ERN-RND). Holm Graessner es Director General del Centro de Enfermedades Raras de Tubinga (Alemania). Es Coordinador de la ERN-RND.
We thank Milagros López Morales for the translation of the Patient Journey into Spanish. She has had multifocal dystonia for 30 years and has been treated with BoNT since then. She is currently President of Distonía España-ALDE since 2022. Álvaro Justo, Treasurer of Distonía España-ALDE and Gabriel Campesino, ALDE volunteer, have reviewed the translation.