Les parcours de patients sont des documents infographiques qui permettent de visualiser les besoins des patients dans le cadre de la prise en charge de leur maladie rare. Les parcours des patients étant conçus du point de vue du patient, ils permettent aux cliniciens de répondre efficacement aux besoins des patients atteints de maladies rares.
Les parcours de patients tiennent compte du fait que les besoins des patients peuvent évoluer à différents stades de la maladie (par exemple, symptômes initiaux vs traitement). Ils reflètent également les expériences personnelles des patients, qui peuvent varier en fonction de la personne, de l’établissement hospitalier et du pays.
L’ERN-RND considère les parcours de patients comme des documents de travail que les patients et les cliniciens peuvent utiliser ensemble pour identifier les lacunes dans les soins et adapter les parcours de soins afin de mieux répondre aux besoins des patients vivant avec ces maladies. Les parcours de patients peuvent donc être considérés comme une première étape vers l’engagement systématique des patients dans la conception des parcours de soins.
En outre, les parcours de patients constituent une ressource utile pour les patients, les familles, les cliniciens non spécialisés et le grand public afin de comprendre les besoins en matière de soins des patients atteints d’une maladie neurologique rare.
Le parcours de patient pour l’ataxie de Friedreich a été élaboré en collaboration avec Mary Kearney, représentante de FARA Irlande et de l’ERN-RND, et les membres du groupe de maladies “Ataxie et PSH”.
Vous pouvez télécharger l’infographie et le tableau au format pdf en cliquant sur les images.
Vous trouverez ici le parcours de patient sur l’ataxie de Friedreich sous la forme d’un dépliant.