- NBIA Canada
- Association International DNAI (France)
- Hoffnungsbaum e.V. (Germany)
- NBIA Hungary
- Associzione Italiana Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo Di Ferro (Aisnaf onlus)
- Stichting ljzersterk (Netherlands)
- Asociación Española de pacientes con enfermedades neurodegenerativas con acumulación de hierro cerebral (ENACH)
- NBIA Suisse
- NBIA Disorders Association (USA)