Pacientská cesta v grafické podobě je informační přehled, který vizualizuje potřeby pacientů v péči o jejich vzácné onemocnění. Přesto že je Pacientská cesta navržena z pohledu pacienta, umožňuje lékařům efektivně řešit potřeby pacientů se vzácným onemocněním.
Pacientská cesta zohledňuje potřeby pacientů, které se mohou v různých fázích onemocnění lišit – např. počáteční příznaky vs. udržovací léčba či terminální fáze pacientova života. Pacientská cesta vychází z osobní zkušenosti pacientů a pečovatelů které se mohou lišit v závislosti na osobě, v klinické či domácí péči ojediněle jiné ústavní péči.
ERN-RND považuje Pacientskou cestu za pracovní dokument, který mohou pacienti a lékaři společně používat k identifikaci potřeb v péči a k úpravě způsobů péče tak, aby lépe vyhovovala potřebám pacientů žijících s tímto vzácným onemocněním. Pacientskou cestu lze proto považovat za první krok k systematickému zapojení pacientů do tvorby způsobů péče.
Kromě toho je Pacientská cesta užitečným zdrojem informací pro pacienty, jejich rodiny, lékaře, kteří nejsou specialisty a širokou veřejnost, aby pochopili potřeby péče o pacienta žíjícího se vzácným neurologickým onemocněním.
Pacientská cesta pro Friedreichovu ataxii byla vypracována společně s Mary Kearney, zástupkyní FARA Ireland a ERN-RND ePAG, a členy skupiny pro onemocnění “Ataxie a HSP”.
Infografiku a tabulku si můžete stáhnout ve formátu pdf kliknutím na obrázky.
Zde naleznete cestu pacienta o Friedreichově ataxii v podobě letáku.
We thank Michaela Houšková for translating the patient journey into Czech. She is the founder and director of the national patient organization FRIEDA in the Czech Republic and has a child that is affected by FA.