A betegutak olyan információs-képi összefoglalók, amelyek a páciensek szükségleteit illusztrálják a ritka betegségük ellátása során. A betegutak a beteg szemszögéből lettek megtervezve, lehetővé téve a kezelőorvosok számára, hogy hatékonyan tudjanak alkalmazkodni a ritka betegségben szenvedő pácienseik igényeihez.
Ezen betegutak figyelembe veszik a betegek eltérő szükségleteit a betegségük különböző szakaszaiban – például a kezdeti tüneteknél és a kezelés során is. Személytől, kórháztól, országtól függően változhat a betegek személyes tapasztalata, melyeket szintén tükröznek.
Az ERN-RND a betegutakat olyan munkadokumentumoknak tekinti, amelyeket a betegek és orvosok együttesen használni tudnak a betegellátás során mutatkozó hiányosságok megállapítására és az ellátási útirány módosítására, hogy jobban megfeleljenek az adott betegségben szenvedő páciensek igényeinek. Ennélfogva a betegutak a betegek szisztematikus bevonásával történő ellátási útvonalak kialakításának irányába tett első lépésnek tekinthető.
Továbbá a betegutak hasznos forrásként szolgálnak betegeknek, családjuknak, általános orvosoknak, és laikusok számára is, hogy megértsék a ritka neurológiai betegségben szenvedő páciensek ellátási igényeit.
A Huntington-kórra alkalmazott betegút Astri Arnesennel, az ERN-RND ePAG képviselőjével és az Európai Huntington Társaság elnökével, és a „Chorea és Huntington-kór” Betegségcsoport tagjaival együtt került kidolgozásra.
Az ábrát és a táblázatot a képre kattintva tudja letölteni PDF formátumban.
A Huntington-kórról szóló betegutat itt találja tájékoztató formájában.
If you want to print this patient journey as a flyer for your organisation, please contact us to get the print file.
We thank Peter Toth for translating the patient journey into Hungarian. He is a senior neurologist resident at the Institute of Genomic Medicine and Rare Disorders, Semmelweis University, Budapest Hungary (member of the ERN-RND).