In this edition of “Meet the members”, we interview Astri Arnesen, ERN-RND ePAG representative and president of the European Huntington Association. She will tell us more about her work within ERN-RND and her expectations for the network. 1. What is your profession (department, affiliation, etc.) and your medical expertise or specific field of interest? I … Continue reading “Astri Arnesen, President of the European Huntington Association”
In this edition of “Meet the members”, we interview Nataliya Grigorova, Bulgarian Huntington Association, ERN-RND ePAGs group coordinator. She speaks about the idea that the most important step for patients and their care is to improve their current condition and to increase their quality of life. She also speaks about her wish to foster equal … Continue reading “Nataliya Grigorova, Bulgarian Huntington Association, ERN-RND ePAGs group coordinator”
03 Sep. 24 | 4:00 – 5:00 PM CESTZoom-Registration Speaker: Siri KjølaasOslo University Hospital, Centre for rare disorders, Oslo, Norway
Patient Journeys zijn info-grafische overzichten die de behoeften van patiënten bij de zorg voor hun zeldzame ziekte visualiseren. Omdat Patient Journeys zijn ontworpen vanuit het perspectief van de patiënt, stellen ze clinici in staat effectief in te spelen op de behoeften van patiënten met een zeldzame ziekte. Patient Journeys houden er rekening mee dat de … Continue reading “Het verloop van Ziekte van Huntington (ZvH)”
Ścieżka Pacjenta to graficzny przegląd informacji, które wizualizują potrzeby pacjentów w zakresie opieki nad ich rzadką chorobą. Ścieżki Pacjenta są zaprojektowane z perspektywy pacjenta i pozwalają klinicystom skutecznie zaspokajać potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Ścieżki Pacjenta uwzględniają fakt, że te potrzeby mogą się różnić na różnych etapach choroby – np. początkowe objawy vs. leczenie. Odzwierciedlają … Continue reading “Ścieżka pacjenta – Choroba Huntingtona”
Pacientų kelionės – tai informacinės grafinės apžvalgos, kuriose vizualizuojami pacientų poreikiai, susiję su jų retųjų ligų priežiūra. Kadangi “Pacientų kelionės” sukurtos iš paciento perspektyvos, jos leidžia gydytojams efektyviai tenkinti retomis ligomis sergančių pacientų poreikius. Pacientų kelionėse atsižvelgiama į tai, kad pacientų poreikiai skirtingais ligos etapais gali skirtis, pvz., pradiniai simptomai ir gydymas. Jie taip pat … Continue reading “Paciento kelionė – Huntingtono liga (HL)”
I viaggi del paziente sono panoramiche infografiche che visualizzano le esigenze dei pazienti nella cura della loro malattia rara. Poiché i viaggi del paziente sono progettati dal punto di vista del paziente, consentono ai medici di rispondere efficacemente alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare. I viaggi del paziente tengono conto del fatto che … Continue reading “Viaggio del paziente – Malattia di Huntington (MH)”
Los Trayectos del Paciente/Patient Journeys son panoramas infográficos que visualizan las necesidades de los pacientes en el cuidado de su enfermedad rara. Dado que los Patient Journeys están diseñados desde la perspectiva del paciente, permiten a los médicos abordar eficazmente las necesidades de los pacientes con enfermedades raras. Los Patient Journeys tienen en cuenta que … Continue reading “Trayecto del paciente – Enfermedad de Huntington (EH)”
Les parcours du patient sont des aperçus info-graphiques qui permettent de visualiser les besoins des patients dans le cadre du traitement de leur maladie rare. Comme les parcours du patient ont été conçus du point de vue du patient, ils permettent aux médecins de répondre efficacement aux besoins des patients atteints de maladies rares. Les … Continue reading “Parcours du Patient – Maladie de Huntington (MH)”
Patientenreisen sind infografische Übersichten, die die Bedürfnisse der Patienten bei der Behandlung ihrer seltenen Krankheit visualisieren. Da die Patientenreise aus der Perspektive des Patienten entwickelt wurden, ermöglichen sie es den Ärzten, effektiv auf die Bedürfnisse der Patienten mit seltenen Krankheiten einzugehen. Die Patientenreisen berücksichtigen, dass die Bedürfnisse der Patienten in verschiedenen Stadien der Krankheit unterschiedlich … Continue reading “Patientenreise – Chorea Huntington (HD)”
As Jornadas do Doente são sínteses info-gráficas que visualizam as necessidades dos doentes no tratamento da sua doença rara. Uma vez que as Jornadas do Doente são concebidas a partir da perspetiva do doente, permitem aos médicos responder eficazmente às necessidades das pessoas com doenças raras. Os Percursos do Doente consideram que as necessidades dos … Continue reading “Percurso do Doente – Doença de Huntington”
Ścieżka Pacjenta to graficzny przegląd informacji, które wizualizują potrzeby pacjentów w zakresie opieki nad ich rzadką chorobą. Ścieżki Pacjenta są zaprojektowane z perspektywy pacjenta i pozwalają klinicystom skutecznie zaspokajać potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Ścieżki Pacjenta uwzględniają fakt, że te potrzeby mogą się różnić na różnych etapach choroby – np. początkowe objawy vs. leczenie. Odzwierciedlają … Continue reading “Ścieżka Pacjenta – Choroba Huntingtona (HD)”
Patient Journeys are info-graphical overviews that visualize patients’ needs in the care of their rare disease. Because Patient Journeys are designed from the patient’s perspective, they allow clinicians to effectively address the needs of rare disease patients. Patient Journeys consider that patients’ needs may differ at different stages of the disease – e.g., initial symptoms … Continue reading “Patient Journey – Huntington’s Disease”
Guidelines for Huntington’s disease Translated to French: Guide clinique international pour le traitement de la maladie de Huntington Translated to German: Internationale Guideline für die Behandlung der Huntington-Krankheit Translated to Spanish: Guia internacional de practica clinica para el tratamiento de la enfermedad de Huntington
Please note that this section includes useful information from a variety of sources provided by ERN-RND members but which hasn’t been endorsed by ERN-RND. Advocacy for Neuroacanthocytosis Patients Neuroacanthocytosis (NA syndromes) refers to 2 genetic disorders (chorea-acanthocytosis and McLeod syndrome) characterised by misshapen, spiny red blood cells (acanthocytosis) and neurological abnormalities, particularly movement disorders. The … Continue reading “Patient information – Chorea & Huntington’s disease – Adult”
Please note that this section includes useful information from a variety of sources provided by ERN-RND members but which hasn’t been endorsed by ERN-RND. Multiple languages (36): Disease specific patient education handouts on Huntington’s disease by the Movement Disorders Society English language: NUTRITION Huntington disease, principles and practice of nutritional management by Jiří Klempíř and … Continue reading “Patient information – Chorea & Huntington’s disease – Adult & Paediatric”
May is Huntington’s Disease Awareness Month. Raise awareness by lighting up your home, sharing pictures and stories on social media. You can use the hashtag #LightItUp4HD . You can find more information on the European Huntington Association webpage’s here.
