Τα Ταξίδια των ασθενών είναι συνοπτικά ενημερωτικά σχεδιαγράμματα που απεικονίζουν τις ανάγκες των ασθενών για την αντιμετώπιση της σπάνιας ασθένειάς τους. Επειδή τα Ταξίδια των ασθενών είναι σχεδιασμένα από την οπτική γωνία του ασθενούς, επιτρέπουν στους κλινικούς ιατρούς να διαχειρίζονται αποτελεσματικά τις ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Τα Ταξίδια των ασθενών λαμβάνουν υπόψη ότι οι ανάγκες των ασθενών μπορεί να διαφέρουν σε διαφορετικά στάδια της νόσου – π.χ τα αρχικά συμπτώματα έναντι της θεραπείας. Αντανακλούν επίσης τις προσωπικές εμπειρίες των ασθενών, οι οποίες μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με το άτομο, τη δομή υγείας και τη χώρα.
Το ERN-RND θεωρεί ότι τα Ταξίδια των ασθενών μπορούν να χρησιμοποιηθούν από ασθενείς και κλινικούς ιατρούς από κοινού για να εντοπίσουν τα κενά στη φροντίδα τους και έτσι να προσαρμόσουν τα πρωτόκολλα ιατρικής περίθαλψης ώστε να ανταποκρίνονται καλύτερα στις ανάγκες τους. Τα Ταξίδια των ασθενών μπορούν επομένως να θεωρηθούν ως ένα πρώτο βήμα προς τη συστηματική εμπλοκή των ασθενών στο σχεδιασμό των πρωτοκόλλων ιατρικής περίθαλψης.
Επιπλέον, τα Ταξίδια των ασθενών αποτελούν χρήσιμη πηγή πληροφόρησης για τους ασθενείς, τις οικογένειες, τους μη ειδικούς κλινικούς ιατρούς, τους άλλους επιστήμονες υγείας και το ευρύ κοινό για την κατανόηση των αναγκών περίθαλψης των ασθενών που ζουν με μια σπάνια νευρολογική νόσο.
Το Ταξίδι των ασθενών για τη Νόσου του Huntington συντάχθηκε από κοινού με τη Astri Arnesen, εκπρόσωπο του ERN-RND ePAG, προέδρου του European Huntington Association, και με μέλη της Ομάδας Εργασίας “Chorea and Huntington’s Disease”.
Μπορείτε να κατεβάσετε το Ενημερωτικό δελτίο και τον πίνακα ως αρχείο pdf κάνοντας κλικ στις εικόνες.
Βρείτε εδώ το Ταξίδι του ασθενούς για τη Νόσο του Huntington ως φυλλάδιο.
If you want to print this patient journey as a flyer for your organisation, please contact us to get the print file.
We thank Giorgos Papantoniou for translating the patient journey into Greek together with a friend of his. Giorgos is an HD family member and was one of the founders and the first president of the HD asssociation in Cyprus. He has since 2020 been part of the board in European Huntington Association.