Patiëntenreizen zijn infografische overzichten die de behoeften van patiënten bij de zorg voor hun zeldzame ziekte visualiseren. Omdat Patiëntenreizen zijn ontworpen vanuit het perspectief van de patiënt, stellen ze clinici in staat om effectief in te spelen op de behoeften van patiënten met een zeldzame ziekte.
Patiëntenreizen houden er rekening mee dat de behoeften van patiënten in verschillende stadia van de ziekte kunnen verschillen – bijv. eerste symptomen vs. behandeling. Ze weerspiegelen ook de persoonlijke ervaringen van patiënten, die per persoon, kliniek en land kunnen verschillen.
ERN-RND beschouwt Patiëntenreizen als werkdocumenten die patiënten en clinici samen kunnen gebruiken om hiaten in de zorg te identificeren en zorgpaden aan te passen om beter tegemoet te komen aan de behoeften van patiënten die leven met deze aandoeningen. Patiëntreizen kunnen daarom gezien worden als een eerste stap naar systematische betrokkenheid van patiënten bij het ontwerp van zorgpaden.
Daarnaast zijn Patiëntenreizen een nuttig hulpmiddel voor patiënten, familieleden, niet-gespecialiseerde artsen en het algemene publiek om inzicht te krijgen in de zorgbehoeften van patiënten die leven met een zeldzame neurologische ziekte.
Je kunt de infographic downloaden als pdf-bestand door op de afbeelding te klikken.
Hier vindt u een flyer over het patiëntentraject over Cervicale Dystonie (Engels).
Dit werk is gegenereerd binnen het European Reference Network for Rare Neurological Diseases- Project ID No 739510. De auteurs bedanken alle mensen met Cervicale Dystonie (CD) die hebben deelgenomen aan de patiëntenenquête en aan de focusgroep van experts en patiënten. We bedanken ook Dystonia Europe, AMADYS, Associazione per la Ricerca sulla Distonia A.R.D. en Action for Dystonia, Diagnosis, Education and Research [ADDER]) voor hun hulp bij het werven van patiënten voor de enquête en deelname aan de focusgroep van deskundigen. Ondersteuning bij het medisch schrijven werd geleverd door Anita Chadha-Patel, PhD, van ACP Clinical Communications Ltd (Hertfordshire, VK), dat werd gefinancierd door Ipsen (Parijs, Frankrijk) in overeenstemming met de richtlijnen voor Good Publication Practice.
Informatie over de auteurs
Monika Benson is uitvoerend directeur van Dystonia Europe. Monika heeft cervicale dystonie en was 10 jaar bestuurslid van de Zweedse Dystonie Vereniging. Monika werkt als coördinator van workshops, cursussen en lezingen op een school in Lund, Zweden.
Alberto Albanese is hoogleraar neurologie en hoofdneuroloog in het Humanitas Research Hospital in Rozzano, Milaan. Hij is auteur van meer dan 200 publicaties over een breed spectrum van bewegingsstoornissen, waaronder dystonie, de ziekte van Parkinson, choreas en tics. Hij was een vooraanstaand pionier bij de introductie van botulinetoxine in Italië en heeft pionierswerk verricht bij het gebruik van diepe hersenstimulatie bij bewegingsstoornissen.
Kailash Bhatia is hoogleraar klinische neurologie aan het Sobell Department of Movement Neuroscience aan het Institute of Neurology, UCL, Queen Square, Londen en ereconsulent neurologie in het aangesloten National Hospital for Neurology, Queen Square. Hij heeft meer dan 500 publicaties op het gebied van bewegingsstoornissen op zijn naam staan en is de huidige voorzitter van de subcommissie Bewegingsstoornissen van de European Neurological Society (ENS). Zijn belangrijkste onderzoeksinteresse gaat uit naar bewegingsstoornissen, waarbij hij klinische, elektrofysiologische en genetische methoden combineert om de pathofysiologie van aandoeningen zoals dystonie, tremor en parkinsonisme te bestuderen.
Pascale Cavillon is Global Patient Centricity Director voor Ipsen, waar ze toezicht houdt op patiëntondersteuningsprogramma’s die bedoeld zijn om patiënten met chronische ziekten die chronische en of complexe medicatietherapie nodig hebben te helpen met hun ziekte te leven en de resultaten voor de patiënt te verbeteren.
Lorraine Cuffe is medisch directeur voor Ipsen. Kathrin König is senior projectmanager bij PARTNERSEITZ, een bedrijf dat onderzoek doet naar patiëntervaringen en gespecialiseerd is in de ontwikkeling van patiëntreiskaarten.
Carola Reinhard is onderzoeksmanager bij het Instituut voor Medische Genetica en Toegepaste Genomica van het Universitair Ziekenhuis Tübingen. Ze is projectmanager van het Europese referentienetwerk voor zeldzame ziekten (ERN-RND).
Holm Graessner is directeur van het Centrum voor Zeldzame Ziekten Tübingen, Duitsland. Hij is coördinator van de ERN-RND.
We bedanken Eelco Uytterhoeven voor het vertalen van de Patiëntenreizen naar het Nederlands. He is sinds 2015 verbonden met Dystonia Europe als hun IT adviseur en betrokken bij alle IT gerelateerde projecten. Eelco werkt als een freelance internet ontwikkelaar in Nederland.