A betegutak olyan infografikus áttekintések, amelyek vizualizálják a betegek igényeit ritka betegségük ellátása során. Mivel a betegutakat a beteg szemszögéből tervezték, lehetővé teszik a klinikusok számára, hogy hatékonyan foglalkozzanak a ritka betegségben szenvedő betegek igényeivel.
A betegutak figyelembe veszik, hogy a betegek szükségletei a betegség különböző szakaszaiban – pl. kezdeti tünetek vs. kezelés – eltérőek lehetnek. A betegek személyes tapasztalatait is tükrözik, amelyek személyenként, klinikánként és országonként eltérőek lehetnek.
Az ERN-RND szerint, a betegutak olyan munkadokumentumok, amelyeket közösen használhatnak a betegek és a klinikusok az ellátási hiányosságok azonosítására, valamint a betegút javítására, így jobban eleget téve a betegek igényeinek. A betegutak ezért az első lépésnek tekinthetők a betegek szisztematikus bevonása és az ellátási utak kialakítása felé.
Ezen túlmenően a betegutak hasznos forrást jelentenek a betegek, a családok, a nem szakorvosok és a társadalom számára egyaránt, hogy megértsék a ritka neurológiai betegséggel élők ellátási igényeit.
Az infografikát a képre kattintva töltheti le pdf formátumban.
A cervikális disztóniáról szóló betegút szórólapot itt találja (angol nyelven).
Ez a munka a Ritka Neurológiai Betegségek Európai Referenciahálózatának (European Reference Network for Rare Neurological Diseases-Project ID No 739510) keretében jött létre. A szerzők köszönetet mondanak minden cervikális disztóniával élő embernek, aki részt vett a betegfelmérésben és a szakértői-beteg fókuszcsoportban. Köszönjük továbbá a Dystonia Europe, az AMADYS, az Associazione per la Ricerca sulla Distonia A.R.D. és az Action for Dystonia, Diagnosis, Education and Research [ADDER]) szervezeteknek a felmérésben részt vevő betegek bevonásában és a szakértői-beteg fókuszcsoportban való részvételben nyújtott segítségüket. Az orvosi írói támogatást Anita Chadha-Patel, PhD, az ACP Clinical Communications Ltd (Hertfordshire, Egyesült Királyság) munkatársa nyújtotta, amelyet az Ipsen (Párizs, Franciaország) finanszírozott a “good publishing practice-re” vonatkozó irányelveknek megfelelően.
A szerzők adatai
Monika Benson a Dystonia Europe ügyvezető igazgatója. Monika cervikális disztóniában szenved, és 10 évig volt a Svéd Dystonia Egyesület elnökségi tagja. Monika a svédországi Lundban, egy iskolában műhelymunkák, tanfolyamok és előadások koordinátoraként dolgozik.
Alberto Albanese a neurológia professzora és vezető neurológus a Humanitas Kutató Kórházban (Rozzano, Milánó). Több mint 200 publikáció szerzője, amelyek a mozgásszervi rendellenességek széles spektrumát magába foglalja, beleértve a disztóniát, a Parkinson-kórt, a Huntington-t és a tic-eket. Vezető úttörője volt a botulinumtoxinok olaszországi bevezetésének, és szintén úttörő szerepet játszott a mély agyi stimuláció mozgásszervi rendellenességeknél történő alkalmazásában.
Kailash Bhatia a klinikai neurológia professzora a londoni UCL Neurológiai Intézet Sobell Mozgásneurológiai Tanszékén, a londoni Queen Square-en, valamint tiszteletbeli neurológus szakorvos a Queen Square-i Nemzeti Neurológiai Kórházban. Több mint 500 publikációja jelent meg a mozgászavarok területén, és jelenleg az Európai Neurológiai Társaság (ENS) mozgászavarokkal foglalkozó albizottságának elnöke. Fő kutatási területe a mozgászavarok, a klinikai, elektrofiziológiai és genetikai módszerek egyesítésével tanulmányozza a disztónia, a tremor és a parkinsonizmus patofiziológiáját.
Pascale Cavillon az Ipsen globális betegközpontúságért felelős igazgatója, ahol felügyeli a betegtámogatási programokat. Ezek célja, hogy segítse a krónikus betegségben szenvedő, komplex gyógyszeres terápiát igénylő betegek eredményeinek javítását, és megkönnyítse a betegséggel való együttélést.
Lorraine Cuffe az Ipsen orvosigazgatója. Kathrin König szenior projektmenedzser a PARTNERSEITZ-nél, egy betegélmény-kutató cégnél, amely a betegút-térképek fejlesztésére specializálódott.
Carola Reinhard a Tübingeni Egyetemi Kórház Orvosi Genetikai és Alkalmazott Genomikai Intézetének kutatási vezetője. A ritka betegségek európai referenciahálózatának (ERN-RND) projektvezetője.
Holm Graessner a Tübingeni Ritka Betegségek Központjának ügyvezető igazgatója. Ő az ERN-RND koordinátora.