Pacientské cesty jsou infografické přehledy, které vizualizují potřeby pacientů při péči o jejich vzácná onemocnění. Protože jsou z pohledu pacientů, umožňují lékařům efektivně řešit potřeby pacientů se vzácným onemocněním.
Pacientské cesty vyjadřují, že potřeby pacientů, které se mohou v různých fázích onemocnění lišit – např. počáteční příznaky vs. léčba. Odrážejí také osobní zkušenosti pacientů, které se mohou lišit v závislosti na osobě, klinice a zemi.
ERN-RND považuje Pacientské cesty za pracovní dokumenty, které mohou pacienti a lékaři společně používat k identifikaci nedostatků v péči a k úpravě způsobů péče tak, aby lépe vyhovovaly potřebám pacientů žijících s těmito onemocněními. Pacientské cesty lze proto považovat za první krok k systematickému zapojení pacientů do tvorby způsobů péče.
Kromě toho jsou Pacientské užitečným zdrojem informací pro pacienty, rodiny, lékaře, kteří nejsou specialisty a širokou veřejnost, aby pochopili potřeby péče o pacienty žijící se vzácným neurologickým onemocněním.
Infografiku si můžete stáhnout ve formátu pdf kliknutím na obrázek.
Zde naleznete Pacientskou cestu k cervikální dystonii v podobě letáku.
Tato práce vznikla v rámci Evropské referenční sítě pro vzácná neurologická onemocnění – ID projektu č. 739510. Autoři děkují všem lidem žijícím s CD, kteří se zúčastnili průzkumu mezi pacienty a fokusní skupiny odborníků a pacientů. Děkujeme také organizacím Dystonia Europe, AMADYS, Associazione per la Ricerca sulla Distonia A.R.D. a Action for Dystonia, Diagnosis, Education and Research [ADDER]) za pomoc při náboru pacientů do průzkumu a za účast v expertně-pacientské fokusní skupině. Podporu při psaní lékařských textů poskytla Anita Chadha-Patel, PhD, ze společnosti ACP Clinical Communications Ltd (Hertfordshire, Velká Británie), která byla financována společností Ipsen (Paříž, Francie) v souladu s pokyny Správné publikační praxe.
Informace o autorech
Monika Bensonová je výkonnou ředitelkou organizace Dystonia Europe. Monika trpí cervikální dystonií a 10 let byla členkou představenstva Švédské asociace dystonie. Monika pracuje jako koordinátorka workshopů, kurzů a přednášek na škole ve švédském Lundu.
Alberto Albanese je profesorem neurologie a vedoucím neurologem ve výzkumné nemocnici Humanitas v Rozzanu v Miláně. Je autorem více než 200 publikací pokrývajících široké spektrum pohybových poruch, včetně dystonie, Parkinsonovy choroby, chorey a tiků. Byl hlavním průkopníkem při zavádění botulotoxinů v Itálii a průkopníkem v používání hluboké mozkové stimulace u pohybových poruch.
Kailash Bhatia je profesorem klinické neurologie na Sobellově oddělení pohybové neurovědy v Neurologickém institutu UCL na Queen Square v Londýně a čestným konzultantem neurologie v přidružené Národní neurologické nemocnici na Queen Square. Publikoval více než 500 publikací v oblasti pohybových poruch a je současným předsedou podvýboru pro pohybové poruchy Evropské neurologické společnosti (ENS). Jeho hlavním výzkumným zájmem jsou pohybové poruchy, kde spojuje klinické, elektrofyziologické a genetické metody při studiu patofyziologie stavů, jako je dystonie, tremor a parkinsonismus.
Pascale Cavillonová je ředitelkou pro globální zaměření na pacienty ve společnosti Ipsen, kde dohlíží na programy podpory pacientů, jejichž cílem je pomoci pacientům s chronickým onemocněním vyžadujícím chronickou nebo komplexní medikamentózní léčbu žít s jejich onemocněním a zlepšit výsledky jejich léčby.
Lorraine Cuffeová je lékařskou ředitelkou společnosti Ipsen. Kathrin König je vedoucí projektu ve společnosti PARTNERSEITZ, která se zabývá výzkumem zkušeností pacientů a specializuje se na vývoj map cest pacientů.
Carola Reinhardová je vedoucí výzkumu v Institutu lékařské genetiky a aplikované genomiky Univerzitní nemocnice v Tübingenu. Je projektovou manažerkou Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění (ERN-RND).
Holm Graessner je ředitelem Centra pro vzácná onemocnění v německém Tübingenu. Je koordinátorem ERN-RND.
We thank Jana Vičařová, chairwoman of the Czech patient organisation Dystonia, who helped translating the patient journey into Czech and Marek Baláž, Head of the Neurological Clinic of the University Hospital U svaté Anny in Brno, for checking in regards to medical terms.