Τα Ταξίδια των ασθενών είναι συνοπτικά ενημερωτικά σχεδιαγράμματα που απεικονίζουν τις ανάγκες των ασθενών για την αντιμετώπιση της σπάνιας ασθένειάς τους. Επειδή τα Ταξίδια των ασθενών είναι σχεδιασμένα από την οπτική γωνία του ασθενούς, επιτρέπουν στους κλινικούς ιατρούς να διαχειρίζονται αποτελεσματικά τις ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Τα Ταξίδια των ασθενών λαμβάνουν υπόψη ότι οι ανάγκες των ασθενών μπορεί να διαφέρουν σε διαφορετικά στάδια της νόσου – π.χ τα αρχικά συμπτώματα έναντι της θεραπείας. Αντανακλούν επίσης τις προσωπικές εμπειρίες των ασθενών, οι οποίες μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με το άτομο, τη δομή υγείας και τη χώρα.
Το ERN-RND θεωρεί ότι τα Ταξίδια των ασθενών μπορούν να χρησιμοποιηθούν από ασθενείς και κλινικούς ιατρούς από κοινού για να εντοπίσουν τα κενά στη φροντίδα τους και έτσι να προσαρμόσουν τα πρωτόκολλα ιατρικής περίθαλψης ώστε να ανταποκρίνονται καλύτερα στις ανάγκες τους. Τα Ταξίδια των ασθενών μπορούν επομένως να θεωρηθούν ως ένα πρώτο βήμα προς τη συστηματική εμπλοκή των ασθενών στο σχεδιασμό των πρωτοκόλλων ιατρικής περίθαλψης.
Επιπλέον, τα Ταξίδια των ασθενών αποτελούν χρήσιμη πηγή πληροφόρησης για τους ασθενείς, τις οικογένειες, τους μη ειδικούς κλινικούς ιατρούς, τους άλλους επιστήμονες υγείας και το ευρύ κοινό για την κατανόηση των αναγκών περίθαλψης των ασθενών που ζουν με μια σπάνια νευρολογική νόσο.
Το Ταξίδι των ασθενών για την Αταξία του Friedreich συντάχθηκε από κοινού με τη Mary Kearney, εκπρόσωπο της FARA Ireland και της ERN-RND ePAG, και με μέλη της Ομάδας Εργασίας “Αταξία και HSP”.
Μπορείτε να κατεβάσετε το Ενημερωτικό δελτίο και τον πίνακα ως αρχείο pdf κάνοντας κλικ στις εικόνες.
Βρείτε εδώ το Ταξίδι του ασθενούς για την Αταξία του Friedreich ως φυλλάδιο.
If you want to print this patient journey as a flyer for your organisation, please contact us to get the print file.
We thank Ira Alevra from the Hellenic Friedreich’s Ataxia Association for translating the Patient Journey into Greek. The Hellenic Friedreich’s Ataxia Association was founded by parents, patients and carers of patients suffering from this rare neuroparalytic disease and represents the whole of the Greek patients, both nationally and internationally. Its aim is to promote awareness of the disease, underscore the challenges and hardships encountered by the patients, and actively seek viable solutions whenever feasible.