Pacientská cesta v grafické podobě je informační přehled, který vizualizuje potřeby pacientů v péči o jejich vzácné onemocnění. Přesto že je Pacientská cesta navržena z pohledu pacienta, umožňuje lékařům efektivně řešit potřeby pacientů se vzácným onemocněním.
Pacietnská cesta zohledňuje potřeby pacientů, které se mohou v různých fázích onemocnění lišit – např. počáteční příznaky vs. udržovací léčba či terminální fáze pacientova života. Pacietnská cesta vychází zosobní zkušenosti pacientů a pečovatelů které se mohou lišit v závislosti na osobě, v klinické či domácí péči ojediněle jiné ústavné péči.
ERN-RND považuje Pacientskou cestu za pracovní dokument, který mohou pacienti a lékaři společně používat k identifikaci potřeb v péči a k úpravě způsobů péče tak, aby lépe vyhovovala potřebám pacientů žijících s tímto vzácným onemocněním. Pacientskou cestu lze proto považovat za první krok k systematickému zapojení pacientů do tvorby způsobů péče.
Kromě toho je Pacientská cesta užitečným zdrojem informací pro pacienty, jejich rodiny, lékaře, kteří nejsou specialisty a širokou veřejnost, aby pochopili potřeby péče o pacienta žíjícího se vzácným neurologickým onemocněním.
Cesta pacienta pro Huntingtonovu chorobu byla vypracována společně s Astri Arnesenovou, zástupkyní ERN-RND ePAG a prezidentkou Evropské huntingtonovské asociace, a členy skupiny „Chorea a Huntingtonova choroba“.
Infografiku si můžete stáhnout ve formátu pdf kliknutím na obrázek.
Zde naleznete cestu pacienta s Huntingtonově chorobě ve formě letáku.
If you want to print this patient journey as a flyer for your organisation, please contact us to get the print file.
We thank Lubomír Mazouch, ERN-RND patient advocate and founder of the Czech Association of Atypical Parkinsonian Syndromes, for translating the patient journey into Czech together with the Czech Huntington’s Disease Aid Society. We also like to thank Dr Jiří Klempíř from the Neurological Clinic of the General University Hospital in Prague, who is specialized in atypical Parkinson’s syndromes and other rare neurodegenerative diseases.