Pacientų kelionės – tai informacinės grafinės apžvalgos, kuriose vizualizuojami pacientų poreikiai, susiję su jų retųjų ligų priežiūra. Kadangi “Pacientų kelionės” sukurtos iš paciento perspektyvos, jos leidžia gydytojams efektyviai tenkinti retomis ligomis sergančių pacientų poreikius.
Pacientų kelionėse atsižvelgiama į tai, kad pacientų poreikiai skirtingais ligos etapais gali skirtis, pvz., pradiniai simptomai ir gydymas. Jie taip pat atspindi asmeninę pacientų patirtį, kuri gali skirtis priklausomai nuo asmens, klinikos ir šalies.
ERN-RND mano, kad “Pacientų kelionės” yra darbiniai dokumentai, kuriuos pacientai ir gydytojai gali naudoti kartu, kad nustatytų priežiūros spragas ir pritaikytų priežiūros būdus taip, kad jie geriau atitiktų šiomis ligomis sergančių pacientų poreikius. Todėl “Pacientų kelionės” gali būti laikomos pirmuoju žingsniu siekiant sistemingai įtraukti pacientus į priežiūros būdų kūrimą.
Be to, “Pacientų kelionės” yra naudingas šaltinis pacientams, jų šeimoms, gydytojams nespecialistams ir plačiajai visuomenei, padedantis suprasti reta neurologine liga sergančių pacientų priežiūros poreikius.
Pacientų kelionė Huntingtono ligos link buvo parengta kartu su Astri Arnesen, ERN-RND ePAG atstove ir Europos Huntingtono asociacijos prezidente, ir ligos grupės “Chorėja ir Huntingtono liga” nariais.
Infografiką ir lentelę galite atsisiųsti pdf formatu spustelėję paveikslėlius.
Pacientų kelionę apie Huntingtono ligą rasite čia kaip skrajutę.
If you want to print this patient journey as a flyer for your organisation, please contact us to get the print file.
We thank Živilė Navikienė from the Lituanian Huntington Organization for translating the patient journey into Lithuanian.