I viaggi del paziente sono panoramiche infografiche che visualizzano le esigenze dei pazienti nella cura della loro malattia rara. Poiché i viaggi del paziente sono progettati dal punto di vista del paziente, consentono ai medici di rispondere efficacemente alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare.
I viaggi del paziente tengono conto del fatto che le esigenze dei pazienti possono essere diverse nelle varie fasi della malattia, ad esempio dai sintomi iniziali al trattamento. Riflettono inoltre le esperienze personali dei pazienti, che possono variare a seconda della persona, della clinica e del Paese.
L’ERN-RND considera i viaggi del paziente come documenti di lavoro che i pazienti e i medici possono utilizzare insieme per identificare le lacune nell’assistenza e adattare i percorsi di cura per soddisfare meglio le esigenze dei pazienti che vivono con queste condizioni. I viaggi del paziente possono quindi essere visti come un primo passo verso il coinvolgimento sistematico dei pazienti nella progettazione dei percorsi di cura.
Inoltre, i viaggi del paziente sono una risorsa utile per i pazienti, le famiglie, i medici non specialisti e il pubblico in generale per comprendere le esigenze di assistenza dei pazienti affetti da una malattia neurologica rara.
Il Viaggio del Paziente per le Paraplegie Spastiche Ereditarie (PSE) è stato sviluppato in collaborazione con Adam Lawrence, presidente del Gruppo di Supporto HSP del Regno Unito e Lori Renna Linton, rappresentante ERN-RND ePAG per: Atassia/HSP (Euro-HSP).
È possibile scaricare l’infografica e la tabella in formato pdf cliccando sulle immagini.
Trovate il viaggio del paziente sulla Paraplegie Spastiche Ereditarie (PSE) qui come volantino (in inglese).
We thank Marina Zapparoli-Manzoni for translating the Patient Journey into Italian. Marina is the President of EuroHSP and, since 2016, has been the treasurer of the Italian HSP Association. She is the mother of 2 children, one with HSP since the age of 1. She worked in an advertising agency for 15 years and now works part-time at home. She practices Feldenkrais and enjoys traveling.