“Пътят на пациента” са информационни графики, които визуализират нуждите на пациентите при лечението на тяхното рядко заболяване. Тъй като материалите “Път на пациента” са разработени от гледна точка на пациента и неговите близки, те позволяват на лекарите ефективно да отговорят на нуждите на пациентите с редки болести.
Инфографиките отчитат, че нуждите на пациентите могат да се различават на различните етапи на заболяването – напр. първоначални симптоми срещу лечение. Те отразяват и личния опит на пациентите, който може да варира в зависимост от лицето, клиниката и страната.
ERN-RND счита, че материалите “Пътят на пациента” са работни документи, които пациентите и лекарите могат да използват заедно, за да идентифицират пропуските в грижите и да адаптират пътеките за грижи, за да отговорят по-добре на нуждите на пациентите, живеещи с тези заболявания. Поради това инфографиките могат да се разглеждат като първа стъпка към системно ангажиране на пациентите в разработването на пътищата за грижи.
Освен това “Пътят на пациента” са полезен ресурс за пациентите, семействата, лекарите неспециалисти и широката общественост, за да разберат нуждите от грижи на пациентите, живеещи с редки неврологични заболявания.
Пъттят на пациента за болестта на Хънтингтън е разработено съвместно с Астри Арнесен, представител на ERN-RND ePAG и президент на Европейската Хънтингтън Асоциация , Наталия Григорова пациентски застъпник от Българска Хънтингтън Асоциация и членовете на работната група “Хорея и болест на Хънтингтън”.
Можете да изтеглите инфографиката и таблицата като pdf файл, като кликнете върху изображенията.
Ако желаете да преведете това пътуване на пациента на собствения си език, моля, свържете се с нас и ние ще ви изпратим документите за това.
![](https://www.ern-rnd.eu/wp-content/uploads/2022/10/patient-journey-huntington-bulgarian-1024x595.jpg)
![](https://www.ern-rnd.eu/wp-content/uploads/2022/10/patient-journey-huntington-bulgarian.JPG-table-1024x660.jpg)
Можете да изтеглите инфографиката и таблицата като pdf файл, като кликнете върху изображенията.
Намерете листовката за пътуването на пациента тук.