Пътят на пациента” са информационни графики, които визуализират нуждите на пациентите при грижите за тяхното рядко заболяване. Тъй като материалите “Пътят на пациента” са разработени от гледна точка на пациента, те позволяват на лекарите ефективно да отговорят на нуждите на пациентите с редки заболявания.
Инфографиките отчитат, че нуждите на пациентите могат да бъдат различни при различните етапи на заболяването – например стадий на първоначални симптоми в сравнение със стадий на лечение. Те отразяват и личния опит на пациентите, който може да варира в зависимост от конкретното лице, клиниката и страната.
ERN-RND счита, че материалите “Пътят на пациента” са работни документи, които се използват от пациенти и лекари с цел идентифициране на пропуски в обслужването и неговото подобряване, такa че да отговаря на нуждите на пациентите с тези заболявания. Следователно инфографиките могат да се разглеждат като първа стъпка към системно ангажиране на пациентите в разработването на тези документи.
Освен това “Пътят на пациента” са полезен ресурс за пациентите, техните семейства, лекарите неспециалисти и широката общественост, за да разберат нуждите от грижи на пациентите, живеещи с редки неврологични заболявания.
Можете да изтеглите инфографиката като pdf файл, като кликнете върху изображението.
Намерете тук “Пътят на пациента” за цервикалната дистония” като листовка (на английски език).
Тoзи проект е създаден в рамките на Европейската референтна мрежа за редки неврологични заболявания – ID на проекта № 739510. Авторите благодарят на всички пациенти, живеещи с цервикална дистония, които участваха в проучването и във фокус групата от експерти и пациенти. Благодарим и на Dystonia Europe, AMADYS, Associazione per la Ricerca sulla Distonia A.R.D. и Action for Dystonia, Diagnosis, Education and Research [ADDER]) за помощта им при набирането на пациенти за проучването и участието в експертно-пациентската фокус група. Подкрепата за написване на медицински текстове беше осигурена от д-р Анита Чадха-Пател от ACP Clinical Communications Ltd (Хертфордшир, Обединеното кралство), която беше финансирана от Ipsen (Париж, Франция) в съответствие с насоките за добра публикационна практика.
Информация за авторите
Моника Бенсън е изпълнителен директор на Dystonia Europe. Моника страда от цервикална дистония и в продължение на 10 години е член на управителния съвет на Шведската асоциация по дистония. Моника работи като координатор на семинари, курсове и лекции в училище в Лунд, Швеция.
Алберто Албанезе е професор по неврология и главен невролог в изследователската болница “Хуманитас” в Розано, Милано. Той е автор на над 200 публикации, обхващащи широк спектър от двигателни нарушения, включително дистония, болест на Паркинсон, хорея и тикове. Той е водещ пионер във въвеждането на ботулиновите токсини в Италия и е пионер в използването на дълбока мозъчна стимулация при двигателни нарушения.
Кайлаш Бхатия е професор по клинична неврология в Катедрата по неврология на движенията на Собел в Института по неврология на Калифорнийския университет, Куин Скуеър, Лондон и почетен консултант-невролог в Националната болница по неврология, Куин Скуеър. Той има над 500 публикации в областта на двигателните нарушения и е настоящ председател на подкомитета по двигателни нарушения на Европейското неврологично дружество (ENS). Основният му изследователски интерес е в областта на двигателните разстройства, като обединява клинични, електрофизиологични и генетични методи за изучаване на патофизиологията на състояния като дистония, тремор и паркинсонизъм.
Паскал Кавийон е глобален директор “Центричност на пациентите” в Ipsen, където ръководи програмите за подкрепа на пациентите, предназначени да помогнат на пациентите с хронични заболявания, изискващи продължитeлнaи или кoмплeкcнa лекарствена терапия, да живеят със своето заболяване и да подобрят резултатите от лечението.
Катрин Кьониг е старши мениджър на проекти в PARTNERSEITZ, компания за проучване на опита на пациентите, специализирана в разработването на инографики “Пътят на пациента“.
Карола Райнхард е ръководител на научните изследвания в Института по медицинска генетика и приложна геномика към Университетската болница в Тюбинген. Тя е ръководител на проекта на Европейската референтна мрежа за редки заболявания (ERN-RND).
Холм Граснер е управляващ директор на Центъра за редки заболявания в Тюбинген, Германия. Той е координатор на ERN-RND.
We thank Petya Bogdanova-Mihaylova for translating the Patient Journey into Bulgarian. She is a Consultant Neurologist at Tallaght University Hospital, Dublin, Ireland. Her subspecialty interests include inherited ataxias and hereditary spastic paraplegias (HSPs), implications of optical coherence tomography in ataxias and other rare genetic neurological disorders, as well as headache disorders, in particular medication overuse headache and headache associated with idiopathic intracranial hypertension.