“Пътят на пациента” са информационни графики, които визуализират нуждите на пациентите при грижите за тяхното рядко заболяване. Тъй като материалите “Пътят на пациента” са разработени от гледна точка на пациента, те позволяват на лекарите ефективно да отговорят на нуждите на пациентите с редки заболявания.
Инфографиките отчитат, че нуждите на пациентите могат да бъдат различни при различните етапи на заболяването – например стадий на първоначални симптоми в сравнение със стадий на лечение. Те отразяват и личния опит на пациентите, който може да варира в зависимост от конкретното лице, клиниката и страната.
ERN-RND счита, че материалите “Пътят на пациента” са работни документи, които се използват от пациенти и лекари с цел идентифициране на пропуски в обслужването и неговото подобряване, такa че да отговаря на нуждите на пациентите с тези заболявания. Следователно инфографиките могат да се разглеждат като първа стъпка към системно ангажиране на пациентите в разработването на тези документи.
Освен това “Пътят на пациента” са полезен ресурс за пациентите, техните семейства, лекарите неспециалисти и широката общественост, за да разберат нуждите от грижи на пациентите, живеещи с редки неврологични заболявания.
“Пътят на пациента” за Наследствени Спастични Параплегии (HSP; Hereditary Spastic Paraplegias) е разработен съвместно с Адам Лорънс, председател на групата за подкрепа на HSP в Обединеното Kралство, и Лори Рена Линтън, представител на ERN-RND ePAG за: Атаксия/HСП (Euro-HSP).
Можете да изтеглите инфографиката и таблицата като pdf файл като кликнете върху изображенията.
Тук можете да намерите ”Пътят на пациента” за HСП под формата на листовка.
| We thank Petya Bogdanova-Mihaylova for translating the Patient Journey into Bulgarian. She is a Consultant Neurologist at Tallaght University Hospital, Dublin, Ireland. Her subspecialty interests include inherited ataxias and hereditary spastic paraplegias (HSPs), implications of optical coherence tomography in ataxias and other rare genetic neurological disorders, as well as headache disorders, in particular medication overuse headache and headache associated with idiopathic intracranial hypertension. |